Det har varit svårt för mig att börja dessa inlägg. Jag är ganska klar med att det kommer bli mellan 4-6 inlägg eftersom allt inte får plats i ett enda inlägg. Det skulle bli för långt och tungt för mig att skriva. Just nu har jag går jag igenom en tid med mycket reflektion, ångest, tårar och lycka över att det trots allt gått bra. Det är något jag måste ta mig igenom om jag ska bli normal i psyket igen. Innan det här året så trodde jag att det inte fanns något som kunde knäcka mig – jag hade fel!

För ganska precis ett år sedan skrev jag ett inlägg om mig och min lillasyster Cecilia. Cissi har MS sedan 2010 och det har påverkat henne och mig otroligt mycket. Vill du läsa det hittar du det här. Där beskriver jag lite kort om min sjukdom som nu kommer vara fokus i dessa inlägg. I det inlägget var jag så tacksam till min kropp och sjukvården även om det ett par veckor senare kryper fram att jag redan där började få problem med smärtan.

Hjälps vi alla åt kan vi göra skillnad. Jag gör awarnessarmband där 50 kr går till forskning. För min del stödjer jag psoriasisförbundet så klart!

Hjälps vi alla åt kan vi göra skillnad. Jag gör awarnessarmband där 50 kr går till forskning. För min del stödjer jag psoriasisförbundet så klart! Om du vill köpa ett, klicka på bilden!

Hur det hela började

Jag har en autoimmun sjukdom som heter Psoriasisartrit. Det medicinska i all ära, det beskrivs faktiskt väldigt bra av Psoriasisförbundet som jag stöder så klart. På deras hemsida står det så här:

Psoriasisartrit är en kronisk inflammatorisk ledsjukdom som orsakar smärta, stelhet och i sin allvarligaste form, rörelsehinder. Sjukdomen skiljer sig mycket mellan olika individer. Den kan vara mild, övergående och drabba ett fåtal leder men också vara mycket aggressiv och drabba ett flertal leder. Psoriasisartrit är ännu relativt outforskad och ofta underbehandlad. 

De vanligaste symtomen vid psoriasisartrit är stelhet, rörelse- eller vilosmärta, svullna leder, ömhet över ledkapsel, muskel- och senfästen samt trötthet orsakade av inflammation. Inflammationen kan vara lokaliserad till en eller ett fåtal leder men vanligen är många leder engagerade. Lederna kan angripas och brytas ned av sjukdomen, så kallad leddestruktion, och om sjukdomen förblir obehandlad kan detta leda till funktionsnedsättning och funktionshinder.

 Kort fakta om PsA

  • Ca 3% får psoriasis som är en ärftlig sjukdom
  • Utav dessa uppskattas det att ca 5-10% utvecklar psoriasisartrit
  • Det innebär att ca 0,13 – 0,25% av jordens befolkning har denna sjukdom.
  • Sjukdomen förekommer i hela världen men är vanligare i nordliga länder.
  • Den förekommer lika ofta för män som kvinnor
  • Den debuterar i genomsnitt i 45-årsåldern
  • Under de senaste åren har rönen visat att psoriasis är en systemsjukdom, det innebär att den ger följdsjukdomar som till exempel hjärt- och kärlsjukdomar eller tarmsjukdomar.

Sommaren 2008 var jag ganska pigg och kry :-)

Sommaren 2008 var jag ganska pigg och kry 🙂

Min historia

För mig kom sjukdomen smygandes år 2000, då var jag 21 år och fortfarande ganska vältränad. Det hela började med en meniskskada i höger knä som jag fått tack vare en missriktad spark på en Teakwondoträning. Jag blev opererad men jag hade liksom mer och mer ont. Jag började få svårt att gå i trappor, kunde inte ta några springsteg utan att det kändes instabilt och träningen gjorde bara ont. Tiden gick och knät blev mer och mer svullet, jag fick komma till en ny ortoped som började tömma knät mer och mer frekvent på ledvätska. Det kunde vara allt mellan 300 till 1200 ml per gång och värken blev värre. Han satte in celebra som till en början hjälpte ganska bra men med tiden så blev jag resistent mot dem. Jag ökade kraftigt i vikt och hade samtidigt haft två missfall där det ena gav mig en kraftig infektion i livmodern. Mitt allmänna tillstånd var allt annat än bra skulle man kunna säga. Jag var ganska deprimerad under denna period och kände mig otroligt värdelös.

2002 fick jag min första remiss till reumatologen på Danderyds sjukhus. Då hade jag inte längre bara inflammationer i knät utan nu fanns de även i vänster ringfinger men framför allt i höger axel. Den var så smärtsam att jag inte kunde lyfta den över axelhöjd längre. Jag fick tvätta håret och klä mig med endast hjälp av vänster arm (vet ni hur svårt det är att borsta tänderna med fel hand, testa;) )och jag kände mig som en gammal tant än den 23-åring jag faktiskt var. Hos den kvinnliga reumatolog som jag fick träffa blev min sjukdomsbild fullständigt avfärdad. Hon menade att provsvaren inte visade på några förhöjda Rf-värden och den höga sänkan kunde endast bero på en muskelinflammation i axeln. Så hon skickade hem mig med rådet att vila så kommer det nog gå över.

Jag vet att jag grät på vägen hem, jag fick växla bilen med vänster hand eftersom jag vid tidpunkten inte kunde röra höger arm alls. Jag kände mig så ensam, så förtvivlad över att ingen lyssnade. Så här i efterhand när jag läst på om min sjukdom vet jag att den är oerhört svår att diagnostisera i ett tidigt stadium, framför allt eftersom jag inte hade utvecklat någon psoriasis ännu. Problemet är att min tilltro till sjukvården gick fullständigt i sank och jag gjorde som hon sa – vilade. Jag vilade i nästan 2 år, smärtan var verkligen hemsk. Jag kunde knappt gå, att ta sig till toaletten på morgonen tog ungefär 30 minuter eftersom jag var tvungen att sakta väcka kroppen till liv. Min mammas förra man fick panik vid ett tillfälle när han fick bära in mig till toaletten eftersom jag hade fastnat mellan deras två små hus och inte kunde gå varken fram eller bakåt. Jag var tvungen att hålla i något för att inte ramla och litade inte på mina ben längre.

Sommaren 2006, utanför Siljan lite lätt hungrig och uttråkad....

Sommaren 2006, utanför Siljan lite lätt hungrig och uttråkad….

Vändningen

Vändningen kom av en slump, tack vare en fantastisk husläkare på Margretelunds husläkarmottagning. Han hette Nisse och var gammal i gemet kan man säga, jag tror nog att han egentligen borde varit pensionär men han älskade nog sitt jobb otroligt mycket. Jag kom inlinkandes till honom på grund av en envis förkylning som nu hade klättrat ner i luftrören. Han bad mig lämna prover, jag gjorde som jag blev tillsagd och satte mig sedan för att invänta provsvaren. När han hämtade mig frågande han varför jag haltade? Jag berättade lite småsurt om meniskskadan, de många tömningarna som jag gett upp året innan och bara helt enkelt skitit i att göra så nu var det så svullet att jag inte kunde gå normalt längre. Han bad att få se på knät, han klämde, vred och tryckte och frågade massor med frågor som enligt mig var irrelevanta med tanke på min förkylning. Han undrade om jag hade ont i fler leder och jag lät honom titta på axeln som nu inte hade någon muskulatur kvar över skuldran eftersom jag helt enkelt inte använde den längre. Han hummade så härligt denna läkare och sedan konstaterade han att muskelinflammation var ganska osannolikt… Han ville skicka tillbaka mig till reumatologen för min snabbsänka var skyhög och det berodde inte på en envis förkylning. Jag var ganska ironisk och tyckte att jag hade roligare saker för mig än att lyssna på dryga kvinnliga läkare som inte lyssnar på mig. Han lovade att jag skulle få komma till en god vän till honom på Danderyds sjukhus. En som verkligen skulle lyssna på mig om jag gick och lämnade några fler prover på en gång åt honom. Dryg 25-åring som jag var svarade jag väl visst eller något liknande med en entusiasm som gemene man har inför ett tandläkarbesök. Om jag visste vad det skulle resultera i hade jag nog kysst honom där och då av lycka. Men vad framtiden bär med sig vet man ju inte.

Under denna tid så hade min förra man och jag skilt oss, jag hade gått ner drygt 30 kg och mådde fortfarande om möjligt ännu sämre psykiskt. Jag hade nu fyra missfall i bagaget och jag hatade min kropp rejält. Vilsen var bara förnamnet och jag hade dessutom inte råd att fortsätta plugga till jurist eftersom jag var tvungen att hitta och ha råd med ett eget boende. Jag fick kallelsen ganska snabbt till reumatologen och jag vet att jag var så nervös. Jag vågade inte hoppas men ville ändå göra det. Jag hade haft ont så länge så om jag i alla fall slapp lite av den skulle jag vara lycklig. Jag fick träffa en lång smal man i 40-årsåldern, Johan B skakade min högra hand som jag sträckte fram med stöd av vänsterarmen. Vi kom in i hans rum och jag skruvade på mig av nervositet. Jag kommer så väl ihåg det här mötet, jag har guldfiskminne annars men detta minns jag så tydligt. Efter att han undersökt mig så klappade han mig på handen och berättade att hans kollega tyvärr gjort ett misstag. Jag har ingen muskelinflammation utan oligoartrit. Oligo är grekiska och betyder få, så jag har några (1-4) påverkade leder. Han konstaterade snabbt att det rörde sig om någon form av reumatism men visste inte vilken. Det var dock klart att det inte rörde sig ledgångsreumatism (RA) som är den vanligaste formen och den som många tänker på när man hör ordet reumatism. Den är också enkel att diagnostisera i jämförelse. Han ville att vi skulle börja med att jag blev inlagd på reumatologens dagvård under två veckor där man går igenom en rad olika träningsformer, medicineringar och hjälpmedel för att få ett normalt liv. Vissa saker han beskrev var oerhört skrämmande, ord som kronisk, smärta, cancermediciner fladdrade förbi och skapade en hel del oro men det slutade med att jag fick lämna ytterligare prover och blev inplanerad att jag skulle komma till dagvården ca 4 veckor senare. Även denna gång grät jag på vägen hem, men det var på grund av lättnad och inte sorg, det fanns i alla fall två som trodde på mig.

Det finns hopp, solnedgång från Ljusteröfärjan!

Det finns hopp, solnedgång från Ljusteröfärjan!

Efter en vecka ringer dock Johan upp mig och meddelar att vi inte kan vänta ytterligare 3 veckor. Min sänka låg på över 200 och den ska vid normala fall ligga under 10. Han tyckte att det fick räcka med smärta och ville sätta igång och medicinera mig omedelbart. Men då behövde jag få all information och kunskap det skulle innebära. När jag kom till dagvården så kunde jag knappt gå, två veckor senare var det en välinformerad rörlig och lycklig 25-åring som klev ut från Danderyds sjukhus. Jag fick börja med en medicin som heter Methotrexate som används vid cancerbehandlingar. Den gjorde mig hel även om biverkningarna var hemska. Jag fick absolut inte bli gravid när jag åt den, likväl fick jag inte dricka mer än två glas vin i veckan. Kvällen innan första dosen var jag hos min barndomsvän och vi drack enorma mängder vin den natten. Jag tror inte jag var nykter när jag åkte tillbaka till sjukhuset men vi var ju tvungna att dricka gravvin eller vad man nu ska kalla det 😀 I de fall jag nu fick dricka max två glas vin i veckan så kvittade det för mig, den officiella versionen blev att jag inte fick dricka alls på grund av mina mediciner. De kommande 3 åren drack jag inte en droppe och jag hade verkligen askul. Under sommaren när jag var singel var jag ute och dansade varje torsdag, fredag och lördag. Trots att jag skulle jobba, det gjorde ju inget. Jag drack ju inte så jag blev ju aldrig bakfull och jag var ju så lycklig över att kunna använda kroppen igen. Jag var toksmal och började bli lite vältränad igen. Allt tack vare en husläkare som bryr sig lite extra och en reumatolog som tog sitt jobb på allvar. Jag är dem för evigt tacksamma! Jag har haft flera reumatologer sedan dess, vissa minns jag knappt men min nya (ny och ny jag har nog haft han Dr P i säkert 5 år nu J ) är den absolut bästa av dem alla. Få kan tömma knän och ge kortisonsprutor som han. Min slutgiltiga diagnos fick jag år 2009, då man kunde konstatera att jag har ytterst lite psoriasis i hårbotten. Jag trodde det var mjäll 😀

Partyåren utan sprit

Foto: Agneta Johansson – 2007 Partyåren utan sprit

I nästa inlägg kommer jag berätta om vår resa till föräldraskap. Hur vi fick den sötaste lilla pingvinen Olivia. Vår älskling!

Massa kärlek
Anneli