Ånej, inte idag! Idag ska jag ju göra det där roliga med den där underbara vännen…. Den meningen har säkert rusat genom min skalle 1000-tals gånger. Befäst med en känsla av maktlöshet, rädsla, sorg och ilska. En ilska över vanmakten att inte kunna göra ett skit åt det. Bitter över det faktum varför just jag, just idag. Min man han går inte att lura, han hör på mitt sätt att vakna hur jag mår, och det är jag honom så evigt tacksam mot. Det börjar med hugg för att sedan gå över till en brinnande, molande värk precis överallt. Man kan jämföra den med smärtan i kroppen som man kan ha vid en riktigt elak influensa, fast för mig är det varje dag. Ibland mer, ibland mindre. Min sjukdom har det inte forskats så mycket om och man vet inte speciellt mycket om varför den uppstår. Fel diagnos är väldigt vanligt och ofta förväxlas det med en muskelinflammation. Men jag har sådan tur, för samma mediciner som ges till dem med ledgångsreumatism fungerar för mig, och den kan vi mycket om. Jag har påbörjat den här texten säkert 100 gånger. Men nu har jag bestämt mig för att faktiskt skriva klart den. Inte så mycket för min skull, inte bara för min lillasysters skull utan för alla dem som faktiskt inte pratar om sin autoimmuna sjukdom. Inte berättar när det blir svart för ens medvetande när man inser att man skall leva i denna situation resten av livet och att medicinera är det enda alternativet för att få en fungerande vardag.

DSCN2427

 Cecilia till vänster, jag till höger och i mitten vår stöttepelare nummer ett, yngsta syster Caroline. Det här är våren 2008, vi är på väg in till stan för att se Takida på cirkus. Här började jag må riktigt bra efter att ha hittat rätt medicinering.

 När jag fick min första diagnos (ja det tog totalt 7 år efter att jag blev sjuk som jag faktiskt fick min korrekta diagnos) så prata jag lite om det. Men jag kände mig så knäckt och osäker. Jag tyckte jag kanske överdrev min smärta, jag kanske misstog mig och jag ville inte gnälla. Så jag gjorde som jag sedan gjort i snart 13 års tid, ryckt lite lätt på axlarna och mumlat lite tyst att det gör lite ont idag följt av ett litet snett leende. Det följs alltid av ett betydligt bredare leende och ett ”Det går över, hur mår du?” För det är precis så jag har maskerat det, jag vill inte gnälla, inte klaga. Det är bara för mina närmaste jag faktiskt kan erkänna att idag är en riktig skitdag.
Min lillasyster på hennes bröllopsdag 2009, det är cirka ett år innan hon blev sjuk. Det leendet var ständigt på hennes läppar på den tiden

 Min lillasyster på hennes bröllopsdag 2009, det är cirka ett år innan hon blev sjuk. Det leendet var ständigt på hennes läppar på den tiden

 Sen kommer november 2010, det var första gången jag faktiskt började läsa lite om min egna diagnos. Det var för att min levnadsglada lillasyster hade fått diagnosen MS efter att över en natt nästan blivit blind. Vi hoppades in i det längsta att det inte skulle vara det utan bara någon inflammation som skulle gå över. Julen det året var ingen glädjefylld tillställning kan man säga. Mycket på grund av att vi väntade på Cissis utredning men även för att ytterligare en familjemedlem var mycket dålig.
Här fixar Cissi julfirande hemma hos dem. Hon ä väldigt dålig här och synen hade inte kommit tillbaka än. Här var hon väldigt trött på att vara sjukskriven.

 Här fixar Cissi julfirande hemma hos dem. Hon är väldigt dålig här och synen hade inte kommit tillbaka än. Här var hon väldigt trött på att vara sjukskriven.

Jag hade ju som sagt stoppat huvudet i sanden när det gällde mig själv, det blev ännu enklare att göra det när det gällde någon annan. Om jag inte vet hur MS är eller vilka uttryck den tar sig så finns den inte. Den enda som satte sig in i Cissis situation var min man, jag tror dessutom han än idag vet mer om min sjukdom psoriasis artrit än mig. Cissi samlade familjen under våren för att prata om MS med oss, vad sjukdomen innebär, hur hon mår och vad som kommer hända i framtiden. Jag vet att under detta samtal så blev jag bara mer och mer arg. Arg för att Cissi var sjuk, arg för att hon kunde prata om det, arg för att familjen slöt upp runt henne och inte mig. Jag hade ju trots allt varit sjuk i 7 års tid och jag hade då inte kallat till möte…. Tro mig, det här är inget jag är stolt över, men det var så jag kände. Idag förstår jag varför, just därför tog det mig nästan fem dagar att skriva det här inlägget och ganska många tårar senare för att inse att jag har stängt allt inom mig till vilken nytta? Vem skulle döma mig om jag bara var ärlig och berätta om jag har en skitdag? Istället för att vara kort och inåtvänd en dag då och då. Jag är otroligt stolt över min starka lillasyster, hon driver en egen grill och lunchrestaurang. Detta trots att hon har världens sämsta minne. Hur häftigt är inte det? Jag bad henne skriva lite om sin vardag till det här inlägget. Bara för att få en tydlig bild om hur MS är för henne.
Så här ser hon ut på dagarna, glad när hon serverar sina gäster på grillen

 Så här ser hon ut på dagarna, glad när hon serverar sina gäster på grillen

 Så här skriver hon: Ingen dag är den andra lik sägs det. Ett liv med en MS diagnos lever verkligen upp till det ordspråket. Klockan ringer på morgonen och jag har svårt att styra armen för att stänga av larmet. Trappstegen ner från övervåningen flyter ihop. Man skulle kunna jämföra mina morgnar som en redig baksmälla…. Men alla morgnar är inte så… Ibland har jag turen att höra fåglarna kvittra och jag springer ner för trappen lika snabbt som mina barn. Och om jag lyckas undvika yrsel och svimning på morgonen vet jag att det blir en bra dag. Så bra som man kan mäta i mina mått. Jag blir inte rädd av yrseln. Det som gör mig rädd är när jag skrämmer mina barn. Jag vet inte hur många gånger jag legat på golvet med dom sittandes bredvid. Eller deras besvikna ögon när vi båda kommer på att jag glömt köpa matsäck åt dom trots deras otaliga påminnelser. Ett av mina bästa hjälpmedel i min vardag är min smartphone. Jag kan lägga in påminnelser och anteckningar eftersom mitt korttidsminne är som en guldfisk.Det syns inte på mig att jag har MS. Mina skov har varit elaka och väldigt påtagliga. Debuten var synbortfall under två månader, följt av känselbortfall i höger kroppshalva. Förlamande trötthet, djup depression och domningar i hela kroppen för att nämna några skov till. Men det värsta skrovet hittills var när jag förlorade talet under ett par veckor. Jag visste i huvudet vad jag ville säga, men jag fick inte fram det. Just den inflammationen läkte nog inte riktigt helt. Ofta tappar jag tråden mitt i en mening… Eller sumpar ord. Eller byter ordning på orden eller bokstäverna. Jag märker det inte själv, utan blir medveten när folk börjar skratta runt mig. Då förstår jag att jag sagt något tokigt. Och vet ni, jag äääälskar det! Finns det något härligare än att få folk att skratta eller le? Mina två barn + två bonusbarn, make och familj är mina stöttepelare i livet. Även om jag nästan aldrig ber om hjälp finns alla där. Min elva åriga dotter ser direkt på mig om det inte är bra. Jag kan lura dom flesta i min närhet om jag har en jobbig MS dag. Jag vill inte tynga deras hjärtan. Men lilla Rebecka kan jag aldrig lura. Hon lägger handen på min kind och utan ett ord brygger hon kaffe åt mig och ber sina syskon att ta det lugnt för ”mamma har en jobbig MS dag” 
Det här är en drömfotografering som jag fick göra januari. Cissi hatar värme eftersom hon har "fel på termostaten" så hon var ju perfekt att vara lättklädd i snön. Bilderna betyder oerhört mycket för mig och henne.

 Det här är en drömfotografering som jag fick göra januari. Cissi hatar värme eftersom hon har ”fel på termostaten” så hon var ju perfekt att vara lättklädd i snön. Bilderna betyder oerhört mycket för mig och henne.

 Ibland om jag möter folk på stan kan jag verka ointresserad. Det är inte fallet. För när jag är och handlar, så är jag bara så fokuserad på vad jag ska göra att allt annat stängs av. Det kan ta mig flera sekunder från det att jag ser dig till det att jag kopplat ihop hur vi känner varandra och ditt namn. Och då har du redan gått vidare och tänkt: bitchiga CIssi. Förut kunde jag ha tio bollar i luften samtidigt. Nu är jag glad om jag klarar av två. Men vet ni hur jag brukar tänka? Äsch! Min vardag är inte jobbigare än någon annans! Jag försöker inte ta morgondagen förgiven, även om jag just nu gör det som egen företagare. Min mardröm, min rädsla är att inte kunna hoppa upp på hästen. Inte kunna simma ut till bryggan med mina barn. Inte kunna springa över ängen med min hund. Men MS definierar inte mig! I make MS look good Dröm om morgondagen, minns gårdagen, lev idag!  Cissi Jag älskar hur hon enkelt beskriver hur hon mår, jag har mycket svårare att sätta ord på det men om jag ska försöka så är det en enorm smärta, jag är aldrig yr och jag mår bra för övrigt. Men att leva med konstant smärta är oerhört tröttsamt. När jag har dåliga dagar är det så enerverande för jag blir tokstressad över att jag inte har ork att göra det jag tänkt. Jag har även märkt att det absolut sämsta är att stressa för det är då jag snubblar och ramlar, med spruckna revben och hjärnskakning som följd. (Jag tror jag har förkortat makens liv radikalt efter alla snubblingar de senaste åren. ) Men stressen gör också att smärtan blir värre. Värst är sömnrubbningen, när jag har ont. Då kryper det i hela kroppen och då går det inte att sova. Det spelar ingen roll hur trött jag är, det går bara inte. Den här sjukdomen har även bidragit till att det tog nästan 5 år innan vi fick vår efterlängtade dotter. Mina mediciner gjorde att vi inte fick skaffa barn och när vi väl försökte gick det åt pipsvängen. På kuppen så blev jag lika dålig som jag var innan jag fick hjälp, fast nu var det betydligt fler leder inflammerade. Räddningen blev min medicin Enbrel. Den har verkligen gett mig livet tillbaka. Jag är faktiskt helt symtomfri vissa dagar och det var något jag aldrig trott för fem år sedan. Så jag är så oerhört tacksam till forskningen och till vår svenska sjukvård. Man får väldigt ofta läsa om när sjukvården misslyckats men jag kan bara ge dem 5 stjärnor. Min senaste reumatolog är helt fantastisk, han kan ge kortinsonsprutor som ingen annan och jag är så glad över att vara hans patient. Det gjorde det även möjligt för oss att göra ett sista försök att skaffa barn. Tillsammans med lite andra mediciner, så klart, men resultatet har varit fantastiskt kan man säga. Enligt oss den mest perfekta lilla prinsessan i världen.
Vårt lilla underverk Olivia som föddes i september

 Vårt lilla underverk Olivia som föddes i september 2014

 Den största skillnaden mellan mig och min lillasyster är att innan jag blev sjuk så var jag ganska ensam, hade inte så mycket vänner och var en ensamvarg. Men när jag väl landat i min sjukdom och faktiskt fungerade någotsånär så hände det underbara. Jag blev så otroligt tacksam till livet. Jag blev lycklig av att sätta upp håret i en tofs, gå i trappor och kunna klä mig själv. Den glädjen har efter det smittat av sig på andra. Jag får ofta höra av mina många vänner att de tycker det är så härligt att ta en fika med mig, för jag ger så mycket energi. Det händer alltid så mycket saker omkring mig, roliga saker som jag gärna delar med mig av. Jag tror på det faktum att är jag positiv så blir det positivt. Min lillasyster är lite motsatsen, innan hon blev sjuk var hon den gladaste ungen i världen. Men numera, även om hon börjar hitta tillbaka till glittret i ögonen är blicken mer vaksam. Hon ser världen lite mer skeptiskt, men jag förstår ju varför när jag läser hennes text. Vi kommer aldrig bli som vi var innan, jag vill inte vara sjuk men jag vill fortsätta att vara den jag är idag, tack vare hur jag formats av min sjukdom. Men nu kanske jag kommer vara lite mer öppen om att det är en skitdag.
Det finns inte så mycket kort på mig, jag står ju helst bakom kameran. Kortet är taget på en byrå men den känns väldigt jag. Rocker med en busig uppsyn.

 Det finns inte så mycket kort på mig, jag står ju helst bakom kameran. Kortet är taget på en byrå men den känns väldigt jag. Rocker med en busig uppsyn. Här mår jag riktigt bra, kortet är taget 2011 och här hade jag haft min medicin under ett år ungefär. Livet var tillbaka.

 Det är det som är anledningen till texten, till varför jag & Sofia kommer skänka en del av försäljningen i vårt företag till MS forskningsfond, vi vill stötta forskningen kring MS så att min lillasyster och alla dem som drabbats av denna hemska sjukdom skall få lika bra mediciner som jag har. Så ni kan få tillbaka glittret i era ögon varje dag och fortsätta vara ni trots er sjukdom. Vi är inte perfekta just därför inte tråkiga.<3 Kram Anneli