Hur började min sjukdomshistoria? Det är så länge sen att jag knappt minns, men det första som hände var att jag råkade sparka sönder högerknäets minisk under en Teak-won-doo träning. Det gjorde ont och efter någon veckas haltande och det faktum att jag inte kunde träna gjorde att jag åkte till husläkaren.

Han skickade mig vidare till Täbys närsjukhus och efter en snabb röntgen insåg man att en operation var lösningen. Det blev min första men långt ifrån sista knäoperation, då var jag 19 år gammal. Jag minns hur nervös jag var, Pia min bonusmamma följde med och från att jag slog upp ögonen ur narkosen till att jag satt utanför och rökte gick rätt snabbt. Dock med en svimning som följd (ja vi rökare är galna😂✌🏻)


Tyvärr så blev inte knät bättre, det började krångla med enorma svullnader, smärta och värme. Typisk inflammation med andra ord. De kommande åren fick jag åka till Täbys ortoped ca 2-3 gånger/år för att tömma knät på ledvätska. Smärtsamt men nödvändigt då jag inte kunde flexa knät under perioder. Träningen kom jag aldrig tillbaka till och jag mådde riktigt dåligt då jag la på mig säkert 30 kg i vikt.

Till slut när jag var 23 år gick jag tillbaka till husläkaren med mitt knä och förklarade att det fortfarande gjorde ont etc. Jag hade även fått väldigt ont i min vänstra axel, hade svårt att lyfta den över axelhöjd och lyfta ner tunga saker från överhyllor i köket var uteslutet. Den husläkaren tyckte inte om min beskrivning så han skickade mig med remiss till Danderyds reumatologavdelning. Tyvärr fick jag träffa ett riktigt stolpskott till läkare, en kvinna som tittade rätt så nedvärderande på mig och beslutade att det bara var muskelfästesinflammation och vila samt Celebra skulle göra susen. Hon bemödade sig inte ens att röntga eller ta prover. Så jag gjorde vad varje 23-årig osäker tjej skulle gjort. Jag åkte hem, kände mig fullständigt överkörd och vilade.


Jag vilade i 2 år faktiskt, så pass länge att jag fick muskelförtvining över vänstra skuldran och i höger lårmuskel. Jag slutade ta Celebra eftersom den inte hjälpte längre, det gjorde ju så jäkla ont att jag till slut inte stod ut längre. Jag åkte tillbaka till husläkaren, och jag hade under den här tiden fått en ny 🙌🏻

Just nu står det helt still med namn (Nisse någonting tror jag) men det var en vithårig farbror som säkert redan borde gått i pension för länge sen. Han började ställa massa konstiga frågor om hur jag sov, hur lång tid det tog mig att komma igång på mornarna etc. Allt sånt som jag hade ett helvete med. Han hmmmade jättemycket och skrev en lång provlista som jag tog med mig till labbet. När jag kom tillbaka satt han i telefon med någon och jag förstod att han pratade om mig. När han lagt på tittade han på mig med sina intelligenta ögon och berättade att han skulle skicka alla provsvar till Reumatologmottagningen på Danderyd. Jag skrattade lite bittert och berättade om min tidigare erfarenhet av den avdelningen. Han lovade att det inte skulle upprepas utan jag skulle få träffa Dr Johan Back som var överläkare på avdelningen och en nära vän till honom. Det skulle komma en kallelse i lådan och under tiden skrev han ut citadon och orudis retard.


Jag fick brev bara två dagar senare med tid till Dr Back inom 4 veckor. Jag var så glad då mitt i allt det här hade min förra man deklarerat att han ville skiljas och jag var verkligen under isen. Dock ringde Dr Johan redan efter en vecka och han ville träffa mig redan nästa dag med anledning av de provsvar han fått. Sagt och gjort, dagen efter var jag på plats. Mina provsvar var tydligen helt hopplösa, mitt CRP var högre än 120, normalt ska det ligga runt 5. Han bokade in flera röntgenundersökningar samt kompletterande blodprov. Efter bara en vecka ville han att jag skulle börja måndagen efter (det här var en fredag) att gå på Reumatologens dagavdelning i 2 veckor. Där skulle medicinering varvas med arbetsterapi och sjukgymnastik, det skulle hjälpa mig att få mitt liv tillbaka. Till saken hör att jag tack vare skilsmässan blivit tvungen att avsluta mina juridikstudier på Stockholms universitet för att skaffa ett jobb som jag då precis börjat på. Den chefen var lite speciell så han ”förbjöd” mig att börja min rehabilitering om jag inte kunde skjuta på det i 4 veckor, annars skulle jag få sparken. Det här är en helt annan historia men vi kan väl milt säga att han var inte riktigt riktig och ville bara utöva makt. Vid den här tidpunkten var jag så sjuk att jag knappt kunde gå och från att jag vaknade till att jag lyckats ta mig till toaletten på morgonen tog det i snitt 45 min. Rätt sjuk mao.


När jag väl började på dagverksamheten var jag rätt oemottaglig för viss info, jag valde att höra vissa saker men inte andra. Två saker som en nybliven 25-åring singel inte vill höra är att 1 – Med den nya medicinen, Methotrexate som är en cancermedicin, får man inte dricka alkohol på och för att se till att levern inte blir dålig skulle jag behöva lämna blodprov varannan vecka i 3 månader till att börja med. 2 – Om jag vill skaffa barn måste det planeras och jag måste vara utan samtliga mediciner som jag stod på då i minst 6 månader då de förorsakar missfall. Det vill man inte höra när man haft 4 missfall och det delvis var en anledning till skilsmässan. Jag vet att detta var en chock och det tråkiga i kråksången är att jag inte tagit mig ur den sorg som en sån här kronisk sjukdom bär med sig. Det är nog därför jag tycker att jag gett upp eftersom jag i alla år använt mig av strutsmetoden. Vad gör då en 25-åring som fått nyheter av detta slag? Hon köper en dunk rödvin och åker till en av sina bästa vänninor, Gabriella och dricker upp hela dunken plus en skvätt av hennes och pratar om hur livet är över till kl 05 på morgonen. Jag tror med handen på hjärtat (och för att det är preskriberat nu) att jag nog inte var helt nykter när jag körde tillbaka till Danderyds sjukhus dagen efter då medicineringen skulle påbörjas. Det här var början på min 3 år långa nykterhetsperiod och ett nytt liv fyllt med smärta, mediciner, sorg, glädje, oro och strutssyndrom. Men nu fick jag äntligen hjälp tack vare en husläkare som litade på mitt ord och en reumatolog som metodiskt berättade om reumatiska sjukdomar, mediciner och hjälpmedel. När jag började på dagavdelningen kunde jag knappt gå in för egen maskin, efter 2 veckor kunde jag till och med göra ett glädjeskutt! Välkommen tillbaka till livet!

Kramar
Anneli